Martes, 29 de Julio de 2014
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Víctor Sánchez, director del Centro de Atención a Personas con DCA Polibea Concierto

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Víctor Sánchez"Resulta preocupante que existan comunidades autónomas sin ningún recurso especializado en Daño Cerebral Sobrevenido"

 

Víctor Manuel Sánchez García, tras diez años de experiencia en el trabajo directo con afectados por DCA y sus familias, es actualmente el director del Centro de Atención a personas con DCA Polibea Concierto, y miembro de la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido, que el pasado sábado celebró un acto conmemorativo al comienzo del partido entre el Inter Movistar y el FC Barcelona Alusport de la Liga Nacional de Fútbol Sala, en el que los niños del Inter Movistar, ataviados con la camiseta del día del Daño Cerebral Adquirido, desplegaron una pancarta de la Plataforma.

José Ramón Caamaño 

- Hoy se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, una enfermedad conocida como "la pandemia silenciosa", ¿los afectados callan o no se les quiere escuchar?

Lo cierto es que si algo destaca por encima de cualquier otra cosa en la figura de los afectados y sus familias es el hecho de ser enormes desconocidos, y resulta obvio que si se niega su existencia, la necesidad de atender determinadas demandas se diluye hasta resultar insuficiente en la mayoría de los casos. Más allá de esta cuestión, es evidente que se necesitan más foros donde hacerse escuchar, y que una buena coordinación de los mismos dotaría de una mayor eficiencia a una reivindicación que sólo podemos considerar imprescindible para estas personas en la actualidad. En definitiva, resulta imposible escuchar a quien no se reconoce y esa debe ser la primera cuestión a resolver por todos aquellos que de una forma u otra vivimos diariamente el DCA.

- ¿Podría ofrecerme una valoración de la evolución de los datos en los últimos años?

La principal valoración que se puede hacer de la evolución de estos datos en los últimos años es, sin duda alguna, la sorprendente escasez de los mismos. Ésta es una de las demandas prioritarias de nuestro colectivo y no deja de ser una herramienta imprescindible para el reconocimiento del DCA. Más allá de esta consideración, existen datos que avalan la gravedad de esta pandemia: En la actualidad, el DCA es el mayor causante de discapacidad en personas adultas de todo el mundo. En España, sin existir un censo oficial, se estima en más de 400.000 el número de afectados con secuelas crónicas y en 50.000 la aparición de nuevos casos. Sólo los accidentes cerebrovasculares constituyen la tercera causa de muerte en la población española y la primera en mujeres.

Acto de celebración en el partido estrella de fútbol sala- ¿Por qué se decidió extender el origen de la Plataforma, cuando sólo pretendía en principio, según tengo entendido, organizar el Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido?

La verdad es que los propios componentes de la plataforma nos vimos un tanto sorprendidos por la calidad del trabajo realizado el año pasado para la celebración del acto que tuvo lugar por estas mismas fechas en la Puerta del Sol. Tras el mismo se produjo un impulso bastante natural por parte de todos como fue el hecho de darnos cuenta de todo aquello de lo que éramos capaces trabajando juntos. Esto derivó en un pensamiento común que reflejaba sin duda el verdadero objetivo con el que nació la plataforma, que no es otro que dar a conocer el daño cerebral adquirido. Lo cierto es que emplear como único medio para tan deseado fin la celebración del día nacional nos pareció a todas luces insuficiente y pensamos en ampliar el número de acciones a desarrollar, siempre y cuando respondieran a la necesidad de poner al DCA en la sociedad de una forma lo más visible posible.

- ¿Cuál es la razón por la que se crea una plataforma enfocada al daño cerebral existiendo, por ejemplo, una Federación desde 1995?

Como comentaba previamente, la necesidad de aunar esfuerzos para dar a conocer el DCA es tan grande que no debemos desestimar ninguno. Si bien consideramos encomiable la labor que desarrollan diariamente las asociaciones de afectados y familiares, así como la federación, lo cierto es que la naturaleza de la plataforma debe contemplar la posibilidad de dar cabida a todo aquel que tenga algo que aportar. Pensamos que, en cualquier caso, el trabajo de todas y cada una de las entidades vinculadas de alguna manera al DCA suma y ese esfuerzo ha de bastar para formar parte de la Plataforma.

- ¿Faltan muchas cosas por hacer? ¿Más recursos por parte del Estado por ejemplo?

Sólo se puede responder a esa pregunta con un rotundo sí. Supongo que cualquier colectivo de la discapacidad respondería lo mismo y con la misma rotundidad. En nuestro caso y, avalados por unas cifras mareantes como las citadas con anterioridad, es evidente lo insuficiente de los recursos previstos por la administración para la atención al DCA. Como la carta a los Reyes Magos resultaría extremadamente larga en materia de recursos, y además consideramos que hay que ser ambiciosos de cara al trabajo a realizar en los próximos años, creo más efectivo aglutinar todo aquello que resulta imprescindible en la creación de un Plan Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido.

- ¿Me podría contar alguna iniciativa que tengan entre manos?

Tras la celebración de eventos como el del pasado sábado suele ocurrir que la euforia se dispara un poco y seguro que en los próximos meses serán muchas las propuestas. En la plataforma existe la creencia en la importancia de no empezar la casa por el tejado y, tal vez, sería recomendable poder aportar datos cuantitativos y cualitativos acerca del DCA. Existe la posibilidad de poner en marcha estudios poblacionales que den fe del grado de conocimiento que se tiene del daño cerebral adquirido. En realidad no descartamos ninguna actividad que nos permita poner de manifiesto la existencia de esta patología, así como de toda la realidad social en la que está enmarcada.

- ¿Cuáles son las principales causas del DCA, y cuáles las medidas para evitarlas?Neurona

Las principales causas del DCA son los accidentes cerebrovasculares (ictus) seguidos del traumatismo cráneoencefálico (TCE). También causan DCA las anoxias, los tumores cerebrales y las enfermedades infecciosas. En referencia a la prevención hay mucho por hacer y cabe destacar los esfuerzos que realizan numerosas instituciones en materia de seguridad vial o de hábitos saludables de vida. Dicho esto, lo cierto es que nadie está exento de poder sufrir un DCA, lo que sin duda justifica la necesidad de la puesta en marcha de un Plan Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido, que contemple como uno de sus marcos principales de intervención la prevención.

- Se hace evidente la relación con un ictus o un TCE, pero ¿cómo los tumores o infecciones pueden causarlo?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se produce por una lesión cerebral cuya naturaleza no es congénita ni degenerativa, es decir, de aparición súbita, que provoca una alteración del nivel de conciencia y de la cual resulta una afectación de las capacidades cognitivas, emocionales, sensoriales, conductuales y físicas. Tanto los tumores cerebrales como los procedimientos destinados a su eliminación, así como las infecciones, especialmente en el caso de la encefalitis, provocan en mayor o menor medida afectación de estas capacidades debido a su incidencia en las estructuras cerebrales.

- ¿Qué posibilidades hay de una completa recuperación?

Lo primero que sugiere esta cuestión pese a resultar obvio es que sin ninguna intervención las posibilidades de recuperación son menores por no decir que en la mayoría de los casos son nulas. Tristemente tenemos que hablar de que, en la mayoría de los casos, no se produce una intervención adecuada y especializada. Pese a existir numerosos factores diagnósticos como pueden ser la edad o la gravedad de la lesión, lo cierto es que en la actualidad resulta extremadamente complicado prever cuál va a ser el grado de las secuelas provocadas por el DCA. También hay que decir que los resultados obtenidos por profesionales especializados en la rehabilitación son sin duda cada vez más esperanzadores, lo que sugiere la importancia capital de la proliferación de centros de atención al Daño Cerebral Adquirido.

- ¿Qué dificultades trae consigo la diversidad que caracteriza a esta enfermedad a la hora de estandarizar los tratamientos?Mano que agarra a otra

No resulta muy complejo estandarizar los tratamientos pese a que los causantes sean diversos debido a que la sintomatología sobre la que se trabaja es la misma. Sin duda alguna lo que sí dificulta en gran medida la rehabilitación es precisamente la gran diversidad de afectaciones que se producen. Esto tiene una especial repercusión no tanto en la intervención como en los procesos de evaluación. Este es el caso de las valoraciones del grado de dependencia, en las que el componente cognitivo provocado por la lesión no se contempla de igual forma que el físico, cuando en la mayoría de los casos de DCA resulta infinitamente más determinante y cuando, en definitiva, supone que la dependencia del paciente de una tercera persona es muchísimo mayor.

- ¿Cómo afecta el Daño Cerebral Adquirido a las relaciones sociales? ¿Y en el día a día?

Cuando una persona sufre un DCA su vida cambia por completo en cualquiera de las esferas que podamos analizar. Las relaciones sociales sufren un deterioro significativo que va a variar mucho en función, no sólo del grado de afectación de la persona, sino del entorno más próximo. En este sentido hay que hacer especial mención a las familias, cuya vida se tambalea en lo esencial debido al evidente vínculo emocional con el afectado y en lo cotidiano porque la demanda de necesidades se multiplica. Tenemos que pensar que, en muchos casos, el núcleo familiar se reinventa a sí mismo para empezar a dedicarse de forma exclusiva a la persona que ha sufrido el daño. Lo más significativo que podemos resaltar es que en la actualidad es difícil tener vida social si se sufre un DCA, y una vez más hay que dirigirse a la sociedad y exigir que ésta sea una realidad que no dure mucho tiempo.

- ¿Existe una necesidad de formación de las familias?

Como comentaba previamente las necesidades en el caso de las familias son infinitas. Es más que evidente la importancia de su formación en todos los ámbitos del manejo del afectado. Existe tal grado de responsabilidad por parte del familiar que muchas veces se culpan de no "trabajar" bien con la persona, lo que supone una carga más a añadir a las numerosas demandas que ya de por sí provoca el DCA. Resulta crucial en este punto la presencia de profesionales especializados que no sólo aporten sus conocimientos, sino que minimicen en la medida de lo posible la responsabilidad del familiar tanto en el proceso de recuperación como en el posterior de reanudación de su propia vida.

- ¿Existen centros especializados en nuestro país?

Existen, no lo vamos a negar, y no deja de ser esperanzador el hecho de que cada vez haya más. Pero tampoco vamos a negar que resultan absolutamente insuficientes en todos y cada uno de los estadíos que afronta una persona con DCA. Resulta especialmente preocupante su desigual distribución geográfica, existiendo comunidades autónomas en nuestro país en las cuales no existe ningún recurso especializado en Daño Cerebral Sobrevenido. También resulta desigual el tipo de población atendida, destacando por encima de todos, en mi opinión, las personas con problemas graves de conducta, que no tienen en la actualidad ningún recurso especializado en nuestro país.

Comentarios  

 
0 #1 maria 25-10-2012 20:10
Desde mi punto de vista, es preocupación, pero por lo que puedas apotar económicamente no por la persona que deseas dejar en sus manos para que puedan ayudarle a ser como lo conocíamos antes de ese día. luchamos por ayudarles, pero por su recuperación, no por nuestro bolsillo(aunq podamos)
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