«La ciudad no está hecha para las personas con discapacidad»

Isabel Gemio surgió en la radio. Conocimos a una de las periodistas más populares de nuestro país primero en las ondas, con programas como La chica de la radio, y después nos tocó la fibra desde la televisión. Reímos y nos emocionamos con programas como Lo que necesitas es amor, Sorpresa Sorpresa o Hay una carta para ti. Ahora la podemos escuchar de nuevo en la radio, diez años después, en Onda Cero con el espacio Te doy mi palabra, un programa comprometido con los oyentes en el que se abordan temas de actualidad y de interés general.

Jéssica SM. Hernández

—Actualmente usted conduce el programa ‘Te doy mi palabra’ en la Cadena de radio Onda Cero, ¿es lo que buscaba?
I.G. Se parece mucho. Me da muchas satisfacciones hacerlo, hablar de todos los temas que creo que interesan a los ciudadanos. Hago el programa que me gusta y eso hoy es un lujo.

—Anteriormente presentó programas de televisión muy conocidos como ‘Lo que necesitas es amor’ o ‘Sorpresa, sorpresa’. ¿Qué le hizo dejar la televisión para volver a sus orígenes radiofónicos?
I.G. Porque la radio me permite hacer lo que quiero y la televisión no, así de sencillo. Los realitys y los cotilleos, que es lo que prima en la televisión, no me interesan nada.

—Desde hace algún tiempo colabora con la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid), entidad miembro de FAMMA-Cocemfe Madrid. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de esta asociación?
I.G. Esta entidad trabaja para conseguir más ayudas, tanto sociales y médicas como económicas para los afectados por estas enfermedades y sus familiares.

Otra faceta por la que destaca esta periodista extremeña es por su solidaridad y compromiso con los problemas sociales. Ha sabido utilizar su trascendencia pública para ayudar a quienes más lo necesitan, a través de galas benéficas y colaboraciones, así como dando cobertura informativa a temas relacionados con la discapacidad. No hace mucho tiempo su vida personal ha potenciado esta sensibilidad hacia los demás. Hace unos meses hizo pública la noticia de que uno de sus hijos padecía distrofia muscular de Duchenne, desde entonces presta su estrecha colaboración a la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid).

—¿Cómo valora la sociedad el movimiento asociativo? ¿Cree que está bien estructurado y organizado?
I.G. Esto es esencial. Si no existieran las asociaciones muchas personas vivirían excluidas de los derechos más elementales. Mi experiencia me dice que las asociaciones hacen un papel, hoy por hoy, muy necesario e imprescindible.

—Algunas personas que padecen una discapacidad deciden ignorar este hecho y mantenerlo en silencio y, por ello, no buscan ayuda en una asociación. ¿Por qué cree que lo hacen? ¿Les perjudica?
I.G. Quizá lo hagan por desconocimiento o por resignación. Antes, hace algunos años, se ocultaba a la persona con alguna minusvalía por cierta vergüenza. En la actualidad, quiero pensar que ya no ocurre. Espero que ya no suceda, porque estas personas más que nadie, por su propia fragilidad, necesitan un mayor apoyo y normalidad.

—¿Qué respaldo encuentra una persona cuando acude a una asociación como a la que usted presta su colaboración?
I.G. Apoyo psicológico, información y orientación en todos los trámites que deben seguir para conseguir ayudas económicas y, por supuesto, información médica especializada.

—¿Le ha aportado a usted esta asociación lo que buscaba?
I.G. Por supuesto, me ha dado lo que necesitaba y lo que quería encontrar. Pero sobre todo me impulsó la posibilidad de ser útil para ellos.

—¿Cómo se ve desde el otro lado la situación del colectivo? ¿Ha cambiado mucho la visión que tenía antes de las personas con discapacidad?
I.G. Ahora conozco desde dentro el movimiento asociativo, pero mi visión de las personas con discapacidad no ha cambiado, porque siempre me han merecido el mismo respeto. Sí es verdad que ahora conozco mejor todas sus necesidades y las pocas ayudas con las que cuentan por parte del Estado.

—Usted asegura que ‘la fama hay que utilizarla para causas benéficas’. Ahora, se ha convertido en portavoz de aquellos que padecen alguna distrofia muscular. ¿Cree que los personajes públicos no aprovechan como debieran su poder mediático para concienciar al resto de la sociedad?
I.G. Hay muchas personas con proyección pública que son muy solidarias y comprometidas, pero también es verdad que, evidentemente, hay otras muchas que no. Esto es una decisión muy personal. Yo, por mi experiencia personal, animo a que colaboren. Cada uno podemos aportar bastante y con pequeños sacrificios es mucho lo que se consigue.

—¿Piensa que nuestra sociedad necesita relacionar a un personaje público con una situación o un problema para darle la importancia que requiere?
I.G. Ojalá se necesitara, porque significaría que estas personas no tienen nada que reivindicar y exigir, pero no es así. Hay mucha desigualdad e injusticia. La persona pública visualiza esa injusticia y amplía su proyección social y política.

—En relación a los servicios que se prestan en una asociación, ¿son escasos los recursos de los que se disponen? ¿Responde esto al abandono económico de estas organizaciones por parte de los poderes públicos?
I.G. Sin lugar a dudas. Cuando llegué a la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, ésta atravesaba una crisis económica bastante grave que no le permitía ofrecer el servicio de fisioterapia y no contaba con recursos para pagar al personal especializado. Ahora la situación es diferente.

—En varias ocasiones ha organizado cenas y comidas benéficas, entre ellas, una a favor de la infancia y otra para recaudar fondos destinados a afectados de enfermedades neuromusculares, ¿Qué le aportó la experiencia? I.G. Además de la aportación económica para la asociación, el mejor logro de estos eventos ha sido la repercusión y la información en los medios de comunicación de todo los aspectos relacionados con estas enfermedades. —Una vez dijo en una entrevista que ‘los médicos deberían aprender a preparar a las madres para comprender lo que se les viene encima’. ¿Cree que habría que procurar aumentar el grado de sensibilidad y formación de estos profesionales? I.G. Hay mucho que mejorar en todos los campos. Es fundamental crear hospitales de referencia para que haya interrelación entre los distintos departamentos relacionados con la enfermedad. Igual de importante es contar con precisión en el diagnóstico para evitar el sufrimiento del afectado y familiares, así como prepararles y atenderles según las necesidades. —Muchos afectados de enfermedades raras tienen que acudir a Gibraltar o Andorra para conseguir medicamentos porque la industria farmacéutica no los considera rentables ¿cuál es su opinión a este respecto? I.G. Pues que es una auténtica vergüenza. Aquí se demuestra que para la industria farmacéutica prima el negocio puro y duro, porque muchas de estas enfermedades no tienen medicación posible. Y si la tienen no les debe parecer suficientemente rentable. —Cuando en una familia hay un miembro con alguna discapacidad suele ser la mujer la que dedica gran parte de su tiempo, incluso a veces la vida entera, a su cuidado. ¿A qué cree que se debe este fenómeno? I.G. La respuesta es que la madre ha sido siempre y es la enfermera de la familia. ¿A ver qué padre deja su profesión para dedicarse a cuidar de un familiar enfermo? Esta cuestión se plantea sólo en los casos en que trabajan los dos, porque si el único sueldo que entra en la casa es el de él, lógicamente no va ser quien renuncie a su vida laboral. —La desinformación de gran parte de la población con respecto a las personas con discapacidad, lamentablemente, está muy extendida. ¿Qué medidas debería establecer el Gobierno? I.G. Aún hay muchas cuestiones que los políticos deberían resolver, como hacer más campañas de información, actividad que debería realizarse también a través de las comunidades autónomas. Debería ser posible realizar estudios genéticos a la población, sobre todo a aquellas familias que hayan tenido o tengan antecedentes de distrofias. Cuando se dé este caso, si es una mujer y va a ser madre, que se le informe de que puede tener un hijo con distrofia. —¿Cuál es su valoración de las actuaciones políticas que se realizan para este colectivo? I.G. Es muy positivo que se esté elaborando una Ley de Dependencia, pues es muy necesaria. Pero no es suficiente, hay que seguir exigiendo. —¿Encuentra este colectivo muchas barreras en su día a día? I.G. La ciudad no está pensada para personas con discapacidad. —¿Qué objeciones haría a la futura Ley de Autonomía Personal? I.G. De momento han surgido muchas opiniones, críticas y reivindicaciones, pero sólo es un proyecto. Habrá que esperar a que se ponga en marcha para ver qué hay que mejorar. —¿Cómo considera la actitud de la Iglesia respecto a la utilización de células madre? I.G. Como siempre la sociedad va por delante. Si la ciencia puede evitar enfermedades y sufrimiento, la Iglesia católica se debería quedar al margen. —¿Debe prevalecer la bioética frente a la posibilidad de salvar a un hijo o evitar que nazca con una discapacidad? I.G. Por supuesto, se trata de una cuestión de vida. —Como profesional de la información, ¿cree que los medios de comunicación prestan una atención insuficiente a las organizaciones que luchan por los derechos de las personas con discapacidad? I.G. Sí, la cobertura de temas sociales como el del colectivo de la discapacidad es muy insuficiente. Por lo general, se dedica muy poco tiempo a las cosas que de verdad afectan a los ciudadanos. —¿Ve necesaria la inclusión de temas relacionados con la discapacidad en los programas de debate? I.G. Por qué no. Son temas que nos interesan a todos. Claro que sí es necesario incluirlos en los medios. —¿Qué proyectos de futuro tiene? ¿Volveremos a verla en televisión? I.G. Hasta agosto estaré en la radio y espero prorrogar, porque en la radio estoy muy a gusto.

«Si no existieran asociaciones muchas personas vivirían sin los derechos más elementales. Mi experiencia me dice que las asociaciones hacen un papel muy necesario e imprescindible». «Mi visión de las personas con discapacidad no ha cambiado, porque siempre me han merecido el mismo respeto. Es verdad que ahora conozco mejor sus necesidades y las pocas ayudas con las que cuentan». «Para la industria farmacéutica prima el negocio puro y duro, porque hay muchas enfermedades que no tienen medicación posible. Y si la tienen, no les debe parecer suficientemente rentable». «Aún hay muchas cuestiones que los políticos deberían resolver, como hacer más campañas de información, actividad que debería realizarse también a través de las comunidades autónomas». «La cobertura en los medios de comunicación de temas sociales como el del colectivo de la discapacidad es muy insuficiente. Por lo general, se dedica muy poco tiempo a las cosas que de verdad afectan».