FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Payasos, actores y deportistas serán algunos de los protagonistas de un festival solidario que se celebrará el 5 de febrero en el teatro Victoria Eugenia de San Sebastián a favor de la niña donostiarra Nahia de Cos, de 4 años, víctima de una enfermedad sin tratamiento que le causará la muerte.

Nahia padece un trastorno neurológico degenerativo conocido como enfermedad de Batten, una dolencia de las consideradas raras que se investiga en un hospital de Nueva York, donde pueden dar a la pequeña una mejor calidad de vida.

El objetivo de este festival es conseguir apoyo económico para que Nahia pueda ser trasladada a ese centro, además de aprovechar "una buena oportunidad para sacar a la luz la realidad de las enfermedades raras", informan en un comunicado los organizadores.

Irrien Lagunak Elkartasun Elkartea y Gure Señeak, con los que colaboran el Ayuntamiento de San Sebastián y Donostia Kultura, están tras la preparación de este festival, bautizado como "Gure Nahia, elkartasuna", para el que se ha dispuesto también una fila cero destinada a aquellos que deseen ayudar a la familia de la niña a través de una donación en una cuenta de la Kutxa.

Los payasos Pirritx, Porrotx eta Marimotots, el actor Ramón Agirre, el bertsolari Beñat Gaztelumendi, los bomberos de San Sebastián, miembros de Etiopía Utopía y jugadores del Bera Bera de Rugby, la Real Sociedad y el Lagun Aro estarán entre los participantes del acto, para el que se han puesto ya las entradas a la venta.

A Nahia de Cos se le diagnosticó la enfermedad -ceroidoliposuscinosis infantil tardía- tras un año de sucesivas pruebas, en el que la pequeña ha sufrido convulsiones que no responden a medicamentos y ha ido perdiendo fuerza muscular.

Desde junio no puede andar y el propósito de sus padres es poder llevarla a Nueva York para que mejore su calidad de vida y no sufra tantas crisis y dolores como padece ahora.

Este rara enfermedad se declara entre los 2 y 4 años y termina siendo letal entre los 8 y los 12.