FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Obra Social Caja Madrid ha puesto en marcha el estudio 'ENSERio2', con el que pretenden definir cómo tendría que ser el sistema sanitario en cada comunidad para que un afectado por estas patologías de baja prevalencia pudieran tener acceso a la atención que necesita.

El estudio, cuya puesta en marcha coincidirá con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, se desarrollará en Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Murcia, y está previsto que concluya en el primer semestre de este año.

Según explica FEDER, tendrá como base fundamental el debate, la reflexión y la búsqueda de soluciones entre todas las partes interesadas, para lo que se constituirán grupos de trabajo con representantes de la administración, asociaciones de familias afectadas, profesionales sociales y sanitarios, así como la industria innovadora en medicamentos huérfanos.

Su principal objetivo es restablecer el principio de igualdad de oportunidades entre estos afectados después de que, en un primer estudio realizado en 2010, se observase que "la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario".

De hecho, FEDER denuncia que actualmente existe un grave retraso diagnóstico, con un tiempo de espera medio de entre 5 y 7 años. Además, estos afectados y sus familiares deben soportar un duro peregrinaje y hacer frente a tratamientos inadecuados, empobrecimientos económicos y al aislamiento y la discriminación social.

 "Una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio", ha afirmado Claudia Delgado, directora de FEDER.