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23 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística

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Redacción de ACCESIBLE (22-4-03)
El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística cuyo principal objetivo es dar a conocer la enfermedad al mayor número posible de personas, potenciando el conocimiento de la patología y sus síntomas, así como una mejora en un correcto y precoz diagnóstico.

Desde 1997 se institucionalizó la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística. La Federación Española contra la Fibrosis Quística, junto a todas las Asociaciones de Fibrosis Quística de España y el Comité Médico Científico, quieren dedicar este día a divulgar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad y a los Gobiernos, estatal y autonómicos, sobre esta enfermedad.

La actividad principal de este año es la suelta de 32.000 globos en toda España, 4.000 de los cuales se lanzan en la Comunidad de Madrid desde la Plaza de Felipe II, junto al Corte Inglés de Goya. Este acto se realiza de manera conjunta en todas las comunidades autónomas. El objetivo es llamar la atención sobre esta enfermedad a toda la sociedad y conseguir un récord, con su consiguiente aparición en el "Libro Guinnes". Los actos empezarán a las 9:30 horas con el hinchado de los globos y a las 13:30 será la suelta de los mismos.

El lema de este año es "Tu respiras sin pensar...yo no pienso más que en respirar" y con motivo de este Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Nacional reivindica los siguientes puntos:
- Que los Gobiernos Estatal y Autonómicos refuercen los recursos destinados al tratamiento de esta enfermedad y que estos sean iguales en todas la comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y comunidad donde ser tratados los enfermos.
- Que se destinen más recursos a la investigación genética como una potencial vía de curación.
- Que la televisión pública realice una Maratón televisiva para sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación genética de la Fibrosis Quística.
- Que el Imserso y las Consejerías de Asuntos Sociales reconozcan el grado de minusvalía de estas personas, modificando los actuales baremos de manera que contemplen la realidad cotidiana de los afectados y sus familias.
- Que se realice un registro real de afectados por esta enfermedad en toda España y que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio médico-científico sobre la enfermedad y se extienda el pronóstico neonatal a todos los recién nacidos de España.

Para más información sobre la Fibrosis Quística y la Federación pueden llamar al 96 346 14 14.