32.000 globos anuncian el Día Nacional de la Fibrosis Quística
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Ester Sabando, presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística, Fernando Becerra, presidente de FAMMA y Luis Felipe Rivas Recio, notario que dio fe de la suelta de los 4.000 globos. |
Redacción de ACCESIBLE (23-4-03)
El Día Nacional de la Fibrosis Quística tiene como
objetivo dar a conocer la enfermedad al mayor número posible de personas,
potenciando el conocimiento de la patología y sus síntomas, así como una
mejora en un correcto y precoz diagnóstico. Desde 1997 se institucionalizó
la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística. La Federación
Española contra la Fibrosis Quística, junto a todas las Asociaciones de
Fibrosis Quística de España y el Comité Médico Científico, quieren
dedicar este día a divulgar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad y a
los Gobiernos, estatal y autonómicos, sobre esta enfermedad.
La actividad principal de este año en Madrid ha sido la suelta de 4.000 globos en la Plaza de Felipe II, del total de 32.000 globos que se han soltado en todas las Comunidades Autónomas. El objetivo es llamar la atención sobre esta enfermedad a toda la sociedad y conseguir un récord, con su consiguiente aparición en el "Libro Guinnes". Numerosas personas se reunieron en la Plaza de Felipe II en el momento que se soltaron los globos. Entre los que allí reunieron para celebrar este día se encontraba el presidente del Cermi Comunidad de Madrid, Pedro Moyano, y el presidente de FAMMA, Fernando Becerra.
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Momento de la suelta de los 4.000 globos en Madrid para celebrar el Día Nacional de Fibrosis Quística. |
El lema de este año es "Tu respiras sin pensar...yo no
pienso más que en respirar" y con motivo de este Día Nacional de la
Fibrosis Quística, la Federación Nacional reivindica los siguientes puntos:
- Que los Gobiernos Estatal y Autonómicos refuercen los recursos destinados
al tratamiento de esta enfermedad y que estos sean iguales en todas la
comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y
comunidad donde ser tratados los enfermos.
- Que se destinen más recursos a la investigación genética como una
potencial vía de curación.
- Que la televisión pública realice una Maratón televisiva para
sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación genética
de la Fibrosis Quística.
- Que el Imserso y las Consejerías de Asuntos Sociales reconozcan el grado de
minusvalía de estas personas, modificando los actuales baremos de manera que
contemplen la realidad cotidiana de los afectados y sus familias.
- Que se realice un registro real de afectados por esta enfermedad en toda
España y que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio
médico-científico sobre la enfermedad y se extienda el pronóstico neonatal
a todos los recién nacidos de España.
Para más información sobre la Fibrosis Quística y la Federación pueden llamar al 96 346 14 14.