Los afectados por espina bífida piden su reconocimiento como "enfermedad crónica"
Redacción de ACCESIBLE (22-11-02)
El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, con este motivo la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida ha organizado una jornada informativa en la que sus representantes han solicitado a las administraciones autonómicas el reconocimiento de esta minusvalía física como "enfermedad crónica", como ya han hecho el gobierno catalán y el valenciano, para que los costes sanitarios y sociales que acarrea la enfermedad sean menores.La espina bífida es una malformación congénita por la que la médula espinal queda sin protección ósea en una o varias de sus vértebras. En España, uno de cada 1.000 niños nace con defectos del tubo neural y padecen la enfermedad. Según los especialistas participantes en el acto, tres de cada cuatro casos se podrían prevenir con la administración farmacológica de folatos en la población gestante porque, normalmente, las malformaciones se producen en las primeras semanas del embarazo.
Durante la jornada, la presidenta de la Federación, Juana María Sáenz, ha presentado una campaña informativa que se pondrá en marcha en todo el país, bajo el lema "Nos gusta", para facilitar la integración de los afectados.
La presidenta estuvo acompañada por varios médicos especialistas y por el subdirector general de Planificación, Ordenación y Evaluación del Imserso, José Carlos Baura, quien aseguró que se realizará un estudio cualitativo sobre la enfermedad para conocer y reflejar las necesidades del colectivo.
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