El centro estará ubicado en Granada y fabricará medicamentos que la industria farmacéutica no produce porque no son rentables. En este sentido, el consejero andaluz de Salud también se comprometió a aplicar una política fiscal que incentive a las compañías farmacéuticas a invertir y producir este tipo de medicamentos.

El Congreso reunió a expertos de la salud, investigadores, representantes de Ong, industrias farmacéuticas, administraciones públicas y de las entidades colegiales sanitarias, así como a personas afectadas por enfermedades raras. El acto de inauguración contó con la intervención del bioquímico Santiago Grisolía, presidente del Comité Científico del Congreso, responsable de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados y premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica.

Durante el congreso, se intercambiaron opiniones sobre los logros científicos, técnicos, sanitarios y sociales en el campo de estas patologías y sus tratamientos, así como las dificultades que encuentran los afectados para desenvolverse en su vida diaria.

Según el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, en España hay más de dos millones de personas afectadas por alguna de las 5.000 enfermedades calificadas como raras. Tan sólo en Andalucía se estima que hay alrededor de 400.000. La categoría de “enfermedad rara” en Europa se da cuando en el mundo afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas, así los “medicamentos huérfanos” son los destinados al tratamiento, prevención o diagnóstico de dichas enfermedades.

Santiago Grisolía presentó la ponencia: “Terapia genética sustitutoria. Células madre. Posible Aplicación en Enfermedades Raras”. El experto defendió la relevancia de las enfermedades raras como objetivo de la investigación biomédica, a pesar de su escasa rentabilidad económica (para la industria farmacéutica) y epidemiológica (para los sistemas sanitarios). Afirmó que “a las grandes multinacionales les atrae mucho más hacer fármacos para un grupo de enfermedades más amplio que para las enfermedades consideradas raras”, dijo que en Estados Unidos por ejemplo, el 90% de la investigación científica se centra en patologías más comunes como el cáncer y los problemas cardíacos.

Para el presidente de Feder, Moisés Abascal, las enfermedades raras son las grandes olvidadas de la sanidad pública y achaca esta situación a la falta de inversión, a pesar de que reconoce que en los últimos dos años la Administración central “dedica fondos públicos para la investigación de estas enfermedades como para la promoción de fármacos adecuados a estas patologías”, llamadas actualmente medicamentos huérfanos.

Abascal explicó que la investigación en este campo resulta poco rentable para los gobiernos y para los laboratorios farmacéuticos. Señaló los afectados se encuentran con varias situaciones difíciles como el desconocimiento de las enfermedades, que se conozcan éstas pero no así sus tratamientos, o que se conozca el mal y el tratamiento, pero que los medicamentos apropiados no se fabriquen por falta de rentabilidad. Por ello reclamó “más ayuda e investigación”.

El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Manuel Pérez, por su parte, aseguró que los farmacéuticos están dispuestos a elaborar fármacos que ayuden a la solución de estas enfermedades.

Para Santiago Grisolía hay que reconocer algunos impulsos estatales a la investigación sanitaria como la creación del centro de Enfermedades Raras creado por el Ministerio de Sanidad, sin embargo, dijo que en España solamente se dedica un uno por ciento anual al PIB nacional a la investigación.

Grisolía también animó a los pacientes y los profesionales a aprovechar los recursos existentes mientras se hacen realidad avances relacionados con las células madre o terapia genética, que en sus palabras “serán la medicina del futuro”. Señaló que en cuatro o cinco años “podremos verlos aplicados de forma extensiva”, sobre todo, en enfermedades neurológicas.