La Federación reivindicó, en un comunicado, “todo el apoyo para la realización del registro Nacional de afectados de Fibrosis Quística (FQ), auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y la propia Federación. Este Registro permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España que permitirá mejorar el pronóstico y los tratamientos”. Además, piden la equiparación de los recursos entre las diferentes comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y comunidad donde ser tratados los enfermos, suprimiendo todas las trabas existentes.

La jornada se celebró el 27 de abril, bajo el lema “Tu respiras sin pensar… yo no pienso más que en respirar”. Como símbolo, miles de globos fueron lanzados al cielo en diferentes ciudades españolas para representar la esperanza y el aire que les falta a estos enfermos para respirar. Se estima que en España existen cerca de 1.600.000 personas portadoras del gen que provoca su desarrollo, lo que representa uno de cada 25 españoles.

“Es una patología crónica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, causando un espesamiento del moco y, como consecuencia, la obstrucción de los conductos que lo transportan. Los pulmones, el aparato digestivo, el hígado, el páncreas y el aparato reproductor son los órganos más afectados por este aumento de viscosidad”, explicó ayer la presidenta de la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, miembro de FAMMA, Esther Sabando.

No todos los hijos de padres portadores desarrollan esta enfermedad, ya que para ello sería necesario que tanto el padre como la madre fueran portadores del gen, aún en este caso sólo el 25% sufrirán esta patología.

Hace 70 años los niños que padecían esta enfermedad no sobrevivían más de un año. Actualmente, la media de supervivencia está en los 30 años y aumentará hasta los 40. Según pusieron de manifiesto diferentes fuentes médicas durante la celebración del Día Nacional, en las próximas décadas esta patología será curable.