18 de Diciembre, Día Internacional contra la Esclerosis Múltiple

FAMMA se suma a las reivindicaciones del colectivo y exige más recursos para la investigación

Redacción de ACCESIBLE (18-12-06)
La sanidad es uno de los pilares del Estado del Bienestar que todos los ciudadanos necesitan en algún momento de su vida para cuidar la salud, especialmente aquellas personas que tienen que hacer frente a patologías que aún no tienen cura como la Esclerosis Múltiple (EM).

La EM es la enfermedad crónica más frecuente en el sector de población de adultos jóvenes y se manifiesta entre los 20 y 40 años. Esta patología, que en España padecen 30.000 personas, se desarrolla por la falta de una proteína que se denomina mielina encargada de la comunicación entre las neuronas. Cuando esta conexión falla se ve alterado el sistema nervioso, el cerebro y la médula espinal pudiendo ocasionar pérdida de movimiento en distintas partes del organismo.

Actualmente, la situación a la que se enfrentan los pacientes de EM es similar a la de muchos otros pacientes de patologías discapacitantes puesto que el Sistema Nacional de Salud les considera ‘enfermos crónicos’ y por lo tanto sin solución. De esta forma se pierde de vista que un tratamiento fisioterapéutico prolongado en el tiempo mejora considerablemente la calidad de vida de las personas que sufren EM. Pero además, en su Día Internacional, el colectivo denuncia otros aspectos sociales y sanitarios que evidencian la falta de compromiso con los pacientes y sus familias. En primer lugar, los afectados por la EM reclaman que incremente la información sobre la enfermedad, ya que de momento, las entidades de trabajan por estos pacientes son la principal fuente a la que acudir. Los familiares de personas con EM reclaman mayores apoyos e iniciativas de formación para el ámbito del cuidado y una oferta asistencial de larga duración y especializada en esta patología con un coste asequible. El carácter discapacitante de la patología implica que estas personas sufran discriminación en el ámbito laboral y en muchas ocasiones se ven obligadas a abandonar su puesto de trabajo debido a alas consecuencias de la EM. Así, la renta del paciente se ve disminuida mientras que el coste de la enfermedad crece.

Como se ha señalado el déficit de políticas de atención a los pacientes de EM son los mismos que tienen que sobrellevar las personas con discapacidad. La ausencia de un compromiso político coherente con las necesidades del colectivo se percibe en aspectos sociales, económicos, culturales y de ocio pero quizá la falta de medidas sanitarias específicas uno de los aspectos que más irrita a los afectados, ya que la salud es lo más importante de la vida. Actualmente, los tratamientos orientados a mejorar los síntomas de la EM no se consideran totalmente eficaces. Un punto que podría mejorar si se aumentara el porcentaje del PIB que se dedica a la investigación básica e nuestro país, es más existe un gran desfase entre la inversión que se realiza en defensa y la que se destina a proyectos de Investigación y Desarrollo. Por este motivo, FAMMA-Cocemfe Madrid solicita a las instituciones un mayor esfuerzo orientado hacia la investigación de enfermedades como la EM, la insuficiencia renal, la fibrosis quística o el Alzheimer, entre otras. Según Javier Font, Presidente de la Federación “3,5 millones de personas son una razón más que suficiente para replantearse si la investigación en España es suficiente o habría que aumentarla y erradicar este tipo de patologías que conducen inevitablemente a la discapacidad”.

Ante la contundencia de estas cifras, el movimiento asociativo de personas con discapacidad insiste en que incrementar los recursos económicos en desarrollo sanitario es una acción necesaria y una inversión rentable. Invertir en investigación es apostar por el futuro de una sociedad. Además, la calidad de vida de las personas con discapacidad debe estar por encima de criterios económicos y morales.

Desde el movimiento asociativo se trabaja con ahínco para mejorar la calidad de vida del colectivo, pero las personas con discapacidad quieren ante todo dejar de serlo y para ello sólo existe una fórmula: multiplicar los esfuerzos, medios y recursos en la investigación sanitaria.

Además, FAMMA considera necesario que se controlen las actividades fraudulentas en investigación. Javier Font reclama que “los fraudes en materia de investigación sean castigados con dureza, porque la esperanza de muchas personas está puesta en los avances científicos y su vida y la calidad con que pueden vivirla depende de ello”.