ASEM promoverá iniciativas que mejoren la vida de los pacientes con patologías neuromusculares

Redacción de ACCESIBLE (1-6-07)
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid), miembro de FAMMA-Cocemfe Madrid y la Comunidad de Madrid han firmado un convenio para promover iniciativas, programas, medidas y acciones que mejoren las condiciones de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.

La coordinación y colaboración entre las dos instituciones se orienta, principalmente, en la creación de un Instituto de Enfermedades Raras, el establecimiento de una Red de Centros con protocolos de actuación y elaboración de guías clínicas para ayuda a la atención primaria en el conocimiento de esta patología, la creación de un registro de pacientes y la paulatina implantación del Consejo genético.

Desde ASEM Madrid entienden que es necesario crear un hospital de referencia de Enfermedades Neuromusculares en el que se pueda ofrecer un servicio multidisciplinar que abarque las distintas áreas para una atención globalizada. También, consideran importante unificar en uno o varios centros en España todas las solicitudes del diagnóstico genético de estas patologías para evitar en envío de las pruebas a países como Reino Unido o Bélgica.