ELA entra a formar parte de FAMMA como nuevo asociado

La Asociación contra la Leucodistrofia está formada por familiares de niños con esta enfermedad

Redacción de ACCESIBLE (26-7-07)
ELA, la Asociación Española contra la Leucodistrofia, formada principalmente por los padres y familiares de niños con Leucodistrofia, ha entrado a formar parte de la lista de asociados de FAMMA-Cocemfe Madrid.

ELA trabaja en la consecución de los medios necesarios para que las enfermedades englobadas dentro del término Leucodistrofias se conozcan mejor y se avance en su tratamiento.

ELA colabora activamente con el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ayuda en el trabajo de investigación y desarrollo al introducir el punto de vista de los pacientes que viven con las enfermedades aprovechando su experiencia y conocimientos y dando a conocer las necesidades de las familias afectadas e impulsando la investigación de esta enfermedad.

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades desmielinizantes que presentan afectación primaria y predominante de la mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), aunque en alguna de ellas se afecta, además, el sistema nervioso periférico (conjunto de nervios motores y sensitivos y ganglios situados fuera del encéfalo y la médula espinal). Estas patologías se deben a un déficit enzimático (enzima es la sustancia proteica capaz de activar una reacción química del organismo) y tienen una base genética y hereditaria.

Con esta, ya son 43 las asociaciones integradas dentro de FAMMA-Cocemfe Madrid, Federación que se esfuerza diariamente en, entre otras cuestiones, reivindicar y gestionar actuaciones y servicios a favor de las más de 38.000 personas que representa.