FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

La Osteogénesis Imperfecta, o también conocida como Huesos de Cristal, es una enfermedad congénita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente. Se debe a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno del cuerpo, como consecuencia de un fallo genético. Otros de los síntomas más característicos de la O.I. son: estatura baja, pérdida parcial de la audición, dientes decolorados y frágiles, deformidades esqueléticas de miembros, pecho y cráneo, dificultad respiratoria, debilidad muscular, escoliosis... No existe hasta el presente ninguna forma de inducir a las células del cuerpo a producir más colágeno o producir colágeno de calidad.

JUNTA DIRECTIVA
Presidente		Javier de La Torre Serrano
Vicepresidente		Juan Antonio Alba Argüello
Secretario		Fernando Gutiérrez Martón
Tesorera		María Fernanda Grande Sánchez
Vocal		Nuria Contreras García
Vocal		Begoña Zazo Labrador