FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades desmielinizantes que presentan afectación primaria y predominante de la mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), aunque en alguna de ellas se afecta, además, el sistema nervioso periférico (conjunto de nervios motores y sensitivos y ganglios situados fuera del encéfalo y la médula espinal). Estas patologías se deben a un déficit enzimático (enzima es la sustancia proteica capaz de activar una reacción química del organismo) y tienen una base genética y hereditaria.
ELA colabora activamente con el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ayuda en el trabajo de investigación y desarrollo al introducir el punto de vista de los pacientes que viven con las enfermedades aprovechando su experiencia y conocimientos y dando a conocer las necesidades de las familias afectadas e impulsando la investigación de esta enfermedad.

JUNTA DIRECTIVA
Presidente		Bienvenido Corral Corral
Vicepresidente		Eugenio Consuegra García
Secretaria		Mª Ángeles Serrano Martínez
Tesorero		Fernando Zamorano
Vocal		Alberto Meiro Pinedo
Vocal		Carmen Sever
Vocal		Javier Velasco