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LA DISCAPACIDAD INVISIBLE

Se tiende a asociar la discapacidad con una falta aparente de función, bien física o psíquica, que revela a simple vista las necesidades especiales de la persona que por distintas consecuencias la padece. Sin embargo, esto no siempre es así. Hay personas que han nacido marcadas por una discapacidad que no se ve, pero que ellos sí la sienten y padecen, social y personalmente. Son personas que tienen sus órganos internos dañados.

Por desconocimiento, muchas veces se ignora la existencia de gran número de enfermedades catalogadas como discapacitantes, según sus características y la repercusión en la calidad de vida de las personas que las padecen. Personas que viven con una discapacidad invisible, que viven con una discapacidad orgánica.

Desde el momento en que aparece una discapacidad orgánica, los enfermos están sometidos con tratamientos muy severos y se enfrentan a un largo camino de médicos, hospitales e intervenciones durante toda su vida. Luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más agradable en el que poder sobrellevar su discapacidad con la realidad que les rodea y en las mejores condiciones.

Al tratarse de enfermedades que no son perceptibles a los ojos de los demás, los discapacitados orgánicos cuentan con una desventaja incluso mayor en su contra. En general, la sociedad tampoco está concienciada sobre muchas de estas patologías orgánicas que causan discapacidad, de cómo viven las personas que las padecen y del coste físico que resulta convivir con tratamientos tan intensos y agresivos, difíciles de asumir día tras día.

Algunas personas afectadas con graves dolencias orgánicas no encuentran alivio ni cura a su discapacidad en tratamientos paliativos convencionales que, en la mayoría de los casos, son muy tóxicos para el resto del organismo. Cuando un paciente no responde a un tratamiento, o algunas funciones vitales como la cardiaca, hepática y pulmonar se encuentran en estadios terminales, se recurre a un trasplante del órgano dañado.

¿QUIÉNES SON?

Muchas de las personas que tienen una discapacidad orgánica no sólo se encuentran con mayores dificultades para encontrar un trabajo o para compatibilizar su vida cotidiana con los tratamientos a los que se tienen que someter, sino que, además, cuentan con el obstáculo del desconocimiento generalizado de sus dolencias.

La mayor parte de la sociedad desconoce las necesidades de ciertos afectados, es más, desconocen siquiera la existencia de las enfermedades que padecen. Es el caso de dolencias como la fibrosis quística, Crohn y colitis ulcerosa, cualquier transplantado de riñón o corazón, personas que padecen hemofilia y un largo etcétera de patologías que por no mostrarse a simple vista, parecen no existir.

Por hablar de alguna de ellas como ejemplo del calvario que en muchas ocasiones viven, la fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica hereditaria que afecta a pocas personas, pero que tiene un gran impacto social. Consiste en una alteración genética, una mutación de un gen normal que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua de las mismas y originando obstrucción de los canales que transportan esas secreciones. Al mismo tiempo, esa obstrucción va a permitir que se estanquen dichas secreciones e infecten y produzcan una inflamación dando lugar a la destrucción de órganos como el pulmón, el hígado, el páncreas o el sistema reproductor.

Alrededor de uno de cada tres trasplantes de pulmón que se realizan actualmente en España tienen como destinatarios a pacientes con fibrosis quística. Esta afección aparece en uno de cada 2.500 a 4.000 recién nacidos vivos. Hasta hace poco tiempo se consideraba una enfermedad pediátrica, ya que eran pocos los enfermos que llegaban a la edad adulta. Gracias a la utilización de fármacos y a los trasplantes, la esperanza de vida de estas personas ha subido hasta los 35 o los 40 años, y ha mejorado considerablemente su calidad de vida.

En este sentido, han tenido mucho que ver las actuaciones llevadas a cabo desde entidades como la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, organización miembro de FAMMA–Cocemfe Madrid, que trabaja en pro de la calidad de vida de los afectados por esta patología. Entre otras iniciativas, la Asociación da a conocer a la sociedad las necesidades de los enfermos a través de eventos, actos y jornadas, actuaciones importantes si consideramos esta patología como invisible a los ojos de cualquiera, pero que desde el desconocimiento de la sociedad se puede llegar a la incomprensión de la misma, con el perjuicio que provoca a quien la padece.

Asimismo, otras asociaciones de discapacitados orgánicos que pertenecen a FAMMA–Cocemfe Madrid ahondan en los mismos criterios para sacar adelante a sus afectados. Ashe Madrid lo hace con las personas diagnosticadas de hemofilia, o con cualquier otra coagulopatía congénita, que acuden a la organización en busca de información y apoyo. Lo mismo sucede con Alcer Madrid, asociación a favor de las personas trasplantadas de riñón, o como también lo hace Accu Madrid con sus afectados por Crohn y colitis ulcerosa.

Desde estas entidades se ayuda a los afectados a convivir con la enfermedad, se ofrece información sobre los últimos avances en investigación sobre su patología, y se intenta resolver problemas sociales derivados de la enfermedad en la familia, el trabajo, los estudios, etc. Además, les ayudan a obtener una mejor calidad de vida y a no sentirse solos ni aislados, algo fundamental cuando se trata de pacientes con afecciones de este tipo.

Extracto del reportaje publicado en el nº 32 de la Revista ACCESIBLE (febrero 2006)